В рамках XII-го Всероссийского конгресса «Право на лекарство», который состоится 27 мая 2021 года, «Лига пациентов» организует  Круглый стол «Доступность инновационной патогенетической терапии для пациентов с редкими заболеваниями» под модерацией  члена Совета Федерации ФС РФ В.И. Круглого. Для дискуссии на круглый стол приглашены представители Совета Федерации РФ, Министерства здравоохранения РФ, Общественной палаты РФ, Национального Совета экспертов по редким заболеваниям, представители пациентских организаций и эксперты медицинского сообщества.  

Растущая нагрузка на систему здравоохранения поднимает острые вопросы связанные с функционированием системы, в том числе и вопросы лекарственного обеспечения пациентов с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, так как они остаются в наиболее уязвимой группой и особенно остро нуждаются в прорывных решениях для терапии. 

Между тем, в работе Фонда "Круг добра" остается много вопросов, требующих решений в интересах хотя бы детей. Правда, что должно случиться, когда человеку настанет ровно 18 лет - время умирать? И это далеко не единственный вопрос: так, непонятно, кому и что должен Фонд? Субъекты РФ считают, что он взял на себя все проблемы, но правда в том, что Фонд ничего не должен ни субъектам РФ, ни пациентам. Деньги есть, а обязательств нет.